Lombardia – Consiglio Regionale approva mozione su Sindrome dei Bambini Farfalla
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Lombardia – Consiglio Regionale approva mozione su Sindrome dei Bambini Farfalla
Silvia Scurati (Lega): “Doppia soddisfazione: approvata mozione e destinati i fondi residui dei Gruppi per 1.586.199 euro alla ricerca sulle malattie rare”
“Una giornata importante – afferma Silvia Scurati, consigliere regionale della Lega - per tutti i malati e per la ricerca. Approvata a larga maggioranza (tutti i gruppi tranne +Europa – Emma Bonino ndr) la mozione che avevo proposto proprio sull’epidermolisi bollosa e nella mattinata anche l’approvazione di un ordine del giorno, proposto dalla Lega, alla PdA Variazione di Bilancio del Consiglio Regionale, che chiede di destinare la disponibilità finanziaria residua della passata legislatura dei Gruppi Consiliari alla ricerca sulle malattie rare.
Oltre 1 milione e mezzo di euro derivanti da un risparmio da parte di tutte le forze politiche presenti in Consiglio Regionale, segno di virtuosità lombarda nella gestione dei costi della politica, devolvendo i risparmi per la ricerca sulle malattie rare”.
“Tra queste – prosegue Scurati - proprio l’epidermolisi bollosa, conosciuta come sindrome dei “bambini farfalla” al centro della ricerca condotta dal team del prof DeLuca e Pellgrini e oggetto della mozione che mi ha vista primo firmatario che ha sollecitato la giunta regionale a intervenire con più flessibilità nel piano terapeutico, a implementare l’inserimento lavorativo per gli adulti , un centro multidimensionale adeguato, una anagrafe a supporto della conoscenza del fenomeno oltre ad una sperimentazione in una ATS lombarda.
Una grande giornata per i malati e per le loro famiglie che dimostra la sensibilità dei consiglieri regionali lombardi nei confronti delle malattie rare”.

Consigliere: Scurati Silvia    
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